Rechtliche Ansprüche bei Pflegebedürftigkeit von Kindern in Deutschland

Pfle­ge­be­dürf­tig­keit von Kin­dern bedeu­tet, dass ein Kind auf­grund von Krank­heit oder Behin­de­rung dau­er­haft in erheb­li­chem Maße auf Hil­fe ange­wie­sen ist. Anders als bei Senio­ren stel­len sich bei pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kin­dern oft ganz eige­ne Her­aus­for­de­run­gen im Fami­li­en­all­tag. Nach­fol­gend fin­den Sie einen umfas­sen­den Über­blick über die wich­tigs­ten Ansprü­che und Unter­stüt­zungs­mög­lich­kei­ten für Fami­li­en mit pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kin­dern – von der Ein­stu­fung in Pfle­ge­gra­de bis zu finan­zi­el­len Leis­tun­gen und Beratungsangeboten.

Pflegegrade und Besonderheiten bei Kindern

Die Ein­stu­fung eines Kin­des in einen Pfle­ge­grad erfolgt durch den Medi­zi­ni­schen Dienst (MD) anhand eines Gut­ach­tens. Dabei wer­den die Fähig­kei­ten des Kin­des immer mit denen eines gesun­den gleich­alt­ri­gen Kin­des ver­gli­chen. Beson­der­heit für Babys und Klein­kin­der: Kin­der bis zum 18. Lebens­mo­nat erhal­ten pau­schal einen Pfle­ge­grad höher zuge­spro­chen als bei der Begut­ach­tung ermit­telt. Dies liegt dar­an, dass Babys natur­ge­mäß in allen All­tags­be­rei­chen unselbst­stän­dig sind. So stellt man sicher, dass der erhöh­te Pfle­ge­auf­wand ange­mes­sen berück­sich­tigt wird. Ab dem 19. Lebens­mo­nat gilt dann die regu­lä­re Ein­stu­fung (ohne erneu­te Begut­ach­tung) und ab dem 11. Geburts­tag wer­den Kin­der wie Erwach­se­ne beurteilt.

Die Gut­ach­te­rin­nen und Gut­ach­ter sind für Kin­der beson­ders geschult – häu­fig sind es Kin­der­ärz­te oder Kin­der­kran­ken­pfle­ger. Sie ach­ten dar­auf, wie stark die Selbst­stän­dig­keit des Kin­des im Ver­gleich zu Gleich­alt­ri­gen ein­ge­schränkt ist. Bei Säug­lin­gen bis 18 Mona­te flie­ßen z.B. nur bestimm­te Berei­che in die Bewer­tung ein (etwa Ver­hal­ten, psy­chi­sche Pro­ble­me und krank­heits­be­ding­te Anfor­de­run­gen), da in allen ande­ren Berei­chen alle Babys Hil­fe brau­chen. So wird trotz des jun­gen Alters ein pas­sen­der Pfle­ge­grad ermit­telt. Gene­rell gibt es fünf Pfle­ge­gra­de (PG 1 bis PG 5), wobei PG 1 die gerings­ten Beein­träch­ti­gun­gen bedeu­tet und PG 5 die schwers­ten. Wird ein Pfle­ge­grad bewil­ligt, ent­schei­det die­ser über den Umfang der mög­li­chen Leistungen.

Leistungen der Pflegeversicherung für Kinder

Kin­der mit Pfle­ge­grad haben Anspruch auf die­sel­ben Leis­tun­gen aus der Pfle­ge­ver­si­che­rung wie Erwach­se­ne, und zwar in glei­cher Höhe. Vor­aus­set­zung ist min­des­tens Pfle­ge­grad 2 – denn erst ab PG 2 gibt es die Kern­leis­tun­gen der Pfle­ge­ver­si­che­rung (Pfle­ge­grad 1 umfasst nur gerin­ge Basis­leis­tun­gen). Eltern kön­nen ab Pfle­ge­grad 2 wäh­len, wel­che Leis­tun­gen sie in Anspruch neh­men möchten:

• Pfle­ge­geld: Monat­li­che Geld­leis­tung, wenn die Pfle­ge zu Hau­se selbst orga­ni­siert wird (z.B. durch Eltern oder Ange­hö­ri­ge). Das Pfle­ge­geld kann frei ver­wen­det wer­den, um den Pfle­ge­all­tag zu erleich­tern. Die Höhe rich­tet sich nach dem Pfle­ge­grad – bei­spiels­wei­se rund 347 Euro monat­lich bei Pfle­ge­grad 2 und bis zu etwa 990 Euro bei Pfle­ge­grad 5 (Stand 2025). Die­ses Geld wird an die pfle­ge­be­dürf­ti­ge Per­son (bzw. ihre Ver­tre­tung) ausgezahlt.
• Pfle­ge­sach­leis­tun­gen: Bud­get für pro­fes­sio­nel­le ambu­lan­te Pfle­ge­diens­te, die zu Hau­se Pfle­ge, Betreu­ung oder Hil­fe im Haus­halt erbrin­gen. Die Pfle­ge­kas­se rech­net hier­bei direkt mit dem Pfle­ge­dienst ab. Je nach Pfle­ge­grad ste­hen dafür bis zu 796 Euro (PG 2), 1.497 Euro (PG 3), 1.859 Euro (PG 4) oder 2.299 Euro (PG 5) pro Monat zur Ver­fü­gung. Eltern kön­nen also einen Kin­der-Pfle­ge­dienst enga­gie­ren, was beson­ders bei inten­siv­pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kin­dern hilf­reich ist.
• Kom­bi­na­ti­ons­leis­tung: Es ist auch mög­lich, Pfle­ge­sach­leis­tun­gen und Pfle­ge­geld zu kom­bi­nie­ren, wenn ein Teil der Pfle­ge durch einen Dienst und ein Teil durch Ange­hö­ri­ge über­nom­men wird. In die­sem Fall wird das antei­li­ge Pfle­ge­geld aus­ge­zahlt, das dem nicht ver­brauch­ten Sach­leis­tungs­be­trag entspricht.
• Ent­las­tungs­be­trag: Zusätz­lich erhal­ten alle Pfle­ge­be­dürf­ti­gen ab Pfle­ge­grad 1 einen zweck­ge­bun­de­nen Ent­las­tungs­be­trag von monat­lich 125 Euro (seit 2025: 131 Euro). Die­ser Betrag kann z.B. für aner­kann­te Unter­stüt­zungs­an­ge­bo­te im All­tag genutzt wer­den – etwa eine Fami­li­en­hil­fe, All­tags­be­glei­ter, haus­halts­na­he Dienst­leis­tun­gen oder Betreu­ungs­an­ge­bo­te, die Eltern zeit­wei­se entlasten.
• Ver­hin­de­rungs­pfle­ge: Wenn die Haupt­pfle­ge­per­son (z.B. ein Eltern­teil) vor­über­ge­hend ver­hin­dert ist – etwa durch Urlaub oder Krank­heit – springt die Pfle­ge­ver­si­che­rung für die Ersatz­pfle­ge ein. Bis zu 6 Wochen pro Jahr wer­den die nach­ge­wie­se­nen Kos­ten einer Ersatz­pfle­ge über­nom­men (z.B. durch einen Pfle­ge­dienst oder eine ande­re Betreu­ungs­per­son). Vor­aus­set­zung ist, dass das Kind min­des­tens Pfle­ge­grad 2 hat und bereits 6 Mona­te zu Hau­se gepflegt wur­de. Für die Ver­hin­de­rungs­pfle­ge ste­hen bis zu 1.685 Euro pro Jahr zur Ver­fü­gung. Wird die Ver­tre­tung durch nahe Ange­hö­ri­ge unent­gelt­lich über­nom­men, dür­fen die Kos­ten grund­sätz­lich dem 1,5‑fachen Pfle­ge­geld des Kin­des ent­spre­chen. Wäh­rend der Ersatz­pfle­ge zahlt die Kas­se wei­ter­hin die Hälf­te des bis­he­ri­gen Pfle­ge­gel­des an die Fami­lie wei­ter (für bis zu 6 Wochen im Jahr).
• Kurz­zeit­pfle­ge: Kann die Pfle­ge zeit­wei­se zu Hau­se nicht sicher­ge­stellt wer­den – z.B. in Kri­sen­si­tua­tio­nen oder direkt nach einem Kran­ken­haus­auf­ent­halt – gibt es die Kurz­zeit­pfle­ge. Das Kind wird dann vor­über­ge­hend in einer dafür zuge­las­se­nen Pfle­ge­ein­rich­tung betreut. Die­se Leis­tung steht ab Pfle­ge­grad 2 für maxi­mal 8 Wochen pro Jahr zur Ver­fü­gung. Die Pfle­ge­ver­si­che­rung über­nimmt dafür bis zu 1.854 Euro pro Jahr (ein­heit­lich für PG 2–5). Auch wäh­rend der Kurz­zeit­pfle­ge wird das hälf­ti­ge Pfle­ge­geld bis zu 8 Wochen wei­ter­ge­zahlt. Hin­weis: Pfle­ge­be­dürf­ti­ge mit PG 1 kön­nen die Kurz­zeit­pfle­ge nicht regu­lär nut­zen, aber ihnen kann der ange­spar­te Ent­las­tungs­be­trag (125 Euro/Monat) dafür ein­ge­setzt wer­den. Unver­brauch­te Mit­tel der Ver­hin­de­rungs­pfle­ge dür­fen übri­gens kom­plett auf die Kurz­zeit­pfle­ge über­tra­gen wer­den (maxi­mal erhöh­ter Betrag dann 3.539 € jährlich).
• Wei­te­re Leis­tun­gen: Die Pfle­ge­ver­si­che­rung bie­tet dar­über hin­aus z.B. Teil­sta­tio­nä­re Tages- und Nacht­pfle­ge (Betreu­ung in einer Tages­pfle­ge­ein­rich­tung neben der häus­li­chen Pfle­ge), Ver­sor­gung mit Pfle­ge­hilfs­mit­teln (etwa Pfle­ge­bett, Lage­rungs­hil­fen oder zum Ver­brauch bestimm­te Hilfs­mit­tel wie Ein­mal­hand­schu­he) sowie Zuschüs­se zur Wohn­raum­an­pas­sung (bis zu 4.000 € pro Maß­nah­me), falls z.B. das Zuhau­se kind­ge­recht pfle­ge­ge­rech­ter umge­baut wer­den muss. Auch Bera­tungs­be­su­che durch Pfle­ge­diens­te (zur Qua­li­täts­si­che­rung und fach­li­chen Unter­stüt­zung) gehö­ren ab Pfle­ge­grad 2 zu den Leis­tun­gen – die­se sind für Eltern, die Pfle­ge­geld bezie­hen, ver­pflich­tend (meist halb­jähr­lich), aber die­nen zugleich der Hil­fe und Beratung.

Wich­tig: Die genann­ten Leis­tun­gen kön­nen indi­vi­du­ell kom­bi­niert wer­den, je nach­dem was für das Kind und die Fami­lie passt. So kann bei­spiels­wei­se ein Teil des Bud­gets für einen Pfle­ge­dienst genutzt wer­den, wäh­rend zusätz­lich Pfle­ge­geld für die von den Eltern über­nom­me­nen Pfle­ge­tä­tig­kei­ten bezo­gen wird.

Pfle­ge­be­dürf­ti­ge Kin­der wer­den meist lie­be­voll zuhau­se von der Fami­lie ver­sorgt. Die Pfle­ge­ver­si­che­rung unter­stützt dabei mit Geld­leis­tun­gen, Pfle­ge­diens­ten und viel­fäl­ti­gen Hilfsangeboten.

Besondere Unterstützungsangebote für Familien

Die Pfle­ge­ver­si­che­rung deckt die Grund­ver­sor­gung und Ent­las­tung ab. Dar­über hin­aus gibt es eine Rei­he wei­te­rer Hil­fen für Fami­li­en mit pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kin­dern – von der Ver­ein­bar­keit von Pfle­ge und Beruf bis zu finan­zi­el­len Nachteilsausgleichen.

Vereinbarkeit von Pflege und Beruf (Pflegezeitregelungen)

Eltern oder nahe Ange­hö­ri­ge, die berufs­tä­tig sind und ein pfle­ge­be­dürf­ti­ges Kind betreu­en, haben Anspruch auf bestimm­te Frei­stel­lun­gen im Job:

• Kurz­zei­ti­ge Arbeits­ver­hin­de­rung: Tritt akut ein Pfle­ge­fall ein (z.B. das Kind wird plötz­lich pfle­ge­be­dürf­tig), dür­fen Arbeit­neh­mer bis zu 10 Arbeits­ta­ge der Arbeit fern­blei­ben, um die Pfle­ge zu orga­ni­sie­ren. In die­ser Zeit zahlt die Pfle­ge­kas­se ein Pfle­ge­un­ter­stüt­zungs­geld als Lohn­er­satz, etwa in Höhe von 90 % des Net­to­ver­diens­tes (ähn­lich dem Kin­der­kran­ken­geld). Die­se kur­ze Aus­zeit hilft, wich­ti­ge ers­te Schrit­te ein­zu­lei­ten – etwa Anträ­ge zu stel­len, eine Ver­sor­gung zu orga­ni­sie­ren und die wei­te­re Betreu­ung zu planen.
• Pfle­ge­zeit: Für län­ger­fris­ti­ge Pfle­ge­si­tua­tio­nen kön­nen Arbeit­neh­men­de bis zu 6 Mona­te voll­stän­dig oder teil­wei­se (ohne Min­dest­ar­beits­zeit) von der Arbeit frei­ge­stellt wer­den, um ihr Kind zuhau­se zu pfle­gen. Der Anspruch besteht, wenn das Kind (oder der nahe­ste­hen­de pfle­ge­be­dürf­ti­ge Ange­hö­ri­ge) min­des­tens Pfle­ge­grad 1 hat. Wäh­rend der Pfle­ge­zeit besteht Kün­di­gungs­schutz. Die Pfle­ge­zeit ist unbe­zahlt, aber zur finan­zi­el­len Über­brü­ckung kann ein zins­lo­ses Dar­le­hen beim Bun­des­amt für Fami­lie und zivil­ge­sell­schaft­li­che Auf­ga­ben (BAF­zA) bean­tragt wer­den. Außer­dem wird wäh­rend der Frei­stel­lung die Sozi­al­ver­si­che­rung unter bestimm­ten Vor­aus­set­zun­gen wei­ter­ge­führt. Die­se Rege­lun­gen sind im Pfle­ge­zeit­ge­setz verankert.
• Fami­li­en­pfle­ge­zeit: Ergän­zend gibt es die Mög­lich­keit, bis zu 24 Mona­te teil­wei­se aus dem Beruf aus­zu­stei­gen (min­des­tens 15 Wochen­stun­den müs­sen wei­ter gear­bei­tet wer­den). Auch dies steht pfle­gen­den Eltern zu, um die Betreu­ung eines pfle­ge­be­dürf­ti­gen nahen Ange­hö­ri­gen sicher­zu­stel­len – auch bei min­der­jäh­ri­gen pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kin­dern, ggf. sogar wenn die­se außer Haus (z.B. in einer Ein­rich­tung) betreut wer­den. In Kom­bi­na­ti­on mit der Pfle­ge­zeit darf die Gesamt­frei­stel­lung pro pfle­ge­be­dürf­ti­ger Per­son maxi­mal 24 Mona­te betra­gen. Für die Fami­li­en­pfle­ge­zeit (gere­gelt im Fami­li­en­pfle­ge­zeit­ge­setz) kann eben­falls ein zins­lo­ses staat­li­ches Dar­le­hen zur Ein­kom­mens­ab­si­che­rung in Anspruch genom­men werden.

Die genann­ten Frei­stel­lungs­an­sprü­che gel­ten für Beschäf­tig­te in Unter­neh­men mit in der Regel mehr als 15 bzw. 25 Beschäf­tig­ten (Pfle­ge­zeit: >15 Mit­ar­bei­ter; Fami­li­en­pfle­ge­zeit: >25 Mit­ar­bei­ter, wobei Azu­bis nicht zäh­len). In klei­nen Betrie­ben gibt es kei­nen Rechts­an­spruch, aber indi­vi­du­el­le Lösun­gen kön­nen oft mit dem Arbeit­ge­ber ver­ein­bart wer­den. Wich­tig ist, dass sol­che Frei­stel­lun­gen spä­tes­tens 8 Wochen vor­her beim Arbeit­ge­ber schrift­lich ange­kün­digt wer­den müs­sen, bei der 10-Tage-Aus­zeit genügt eine kurz­fris­ti­ge Information.

Finanzielle Hilfen: Kindergeld, Kinderzuschlag & Co.

• Kin­der­geld bei Behin­de­rung: Für alle Kin­der wird grund­sätz­lich bis zum 18. Lebens­jahr Kin­der­geld gezahlt, bei Ausbildung/Studium bis 25. Bei Kin­dern mit Behin­de­rung gibt es eine Son­der­re­gel: Ohne Alters­gren­ze wird Kin­der­geld wei­ter­ge­zahlt, solan­ge das Kind wegen der Behin­de­rung nicht selbst für sei­nen Lebens­un­ter­halt sor­gen kann. Vor­aus­set­zung ist, dass die Behin­de­rung vor dem 25. Geburts­tag ein­ge­tre­ten ist (bzw. vor dem 27. Geburts­tag bei Geburts­jahr­gän­gen bis 1981). Das bedeu­tet, Eltern von erwach­se­nen Kin­dern mit Schwer­be­hin­de­rung erhal­ten das Kin­der­geld (ab 2025 ein­heit­lich 255 € pro Monat) auch über das 25. Lebens­jahr hin­aus auf unbe­stimm­te Zeit. Wich­tig ist, dass Ein­kom­men oder Ver­mö­gen des erwach­se­nen Kin­des unter­halb bestimm­ter Gren­zen liegt, damit der Unter­halts­be­darf nicht selbst gedeckt wer­den kann. Zustän­dig ist in sol­chen Fäl­len eine spe­zi­el­le Stel­le der Fami­li­en­kas­se (Zen­tra­ler Kindergeldservice).
• Kin­der­zu­schlag für Fami­li­en mit gerin­gem Ein­kom­men: Fami­li­en, die zwar kein Sozi­al­hil­fe- oder Bür­ger­geld­ni­veau haben, aber mit ihrem Ein­kom­men nur knapp den Bedarf ihrer Fami­lie decken kön­nen, haben Anspruch auf den Kin­der­zu­schlag (KiZ). Dies ist eine zusätz­li­che Zah­lung von bis zu 297 € pro Monat pro Kind (Stand 2025). Zusam­men mit dem Kin­der­geld soll der Kin­der­zu­schlag den finan­zi­el­len Bedarf des Kin­des abde­cken. Vor­aus­set­zung ist unter ande­rem ein Min­dest­ein­kom­men der Eltern (z.B. min­des­tens 900 € Brut­to für Paa­re) und dass man durch KiZ und ggf. Wohn­geld den Lebens­un­ter­halt bestrei­ten kann. Fami­li­en, die den Höchst­satz KiZ erhal­ten, kön­nen somit über 3.500 € im Jahr zusätz­lich bekom­men. Der Kin­der­zu­schlag wird bei der Fami­li­en­kas­se bean­tragt und kann für jedes Kind unter 25 Jah­ren gezahlt wer­den, für das Kin­der­geld berech­tigt ist. Tipp: Wer KiZ bezieht, hat auch Anspruch auf Leis­tun­gen für Bil­dung und Teil­ha­be (z.B. Zuschüs­se zu Klas­sen­fahr­ten, Sport­ver­ein, Schul­be­darf) und ggf. Befrei­ung von KiTa-Gebühren.
• Leis­tun­gen der Ein­glie­de­rungs­hil­fe (Teil­ha­be): Neben Pfle­ge- und Kran­ken­kas­se gibt es für Kin­der mit (Schwer-)Behinderung viel­fäl­ti­ge Teil­ha­be­leis­tun­gen nach dem Sozi­al­ge­setz­buch IX. Die­se zie­len dar­auf ab, Behin­de­rungs­aus­wir­kun­gen aus­zu­glei­chen und die gleich­be­rech­tig­te Teil­ha­be am gesell­schaft­li­chen Leben zu ermög­li­chen. Bei­spie­le sind: Unter­stüt­zung bei der früh­kind­li­chen För­de­rung, eine Inte­gra­ti­ons­kraft bzw. Schul­be­glei­tung in Kin­der­gar­ten oder Schu­le, Hilfs­mit­tel zur Kom­mu­ni­ka­ti­on oder Mobi­li­tät, Maß­nah­men zur medi­zi­ni­schen Reha­bi­li­ta­ti­on, assis­ti­ve Tech­no­lo­gien, Mobi­li­täts­hil­fen oder per­sön­li­ches Bud­get für Assis­tenz­leis­tun­gen. Auch Ein­glie­de­rungs­hil­fe-Leis­tun­gen zur sozia­len Teil­ha­be (Frei­zeit, inklu­si­ves Woh­nen etc.) und beruf­li­chen Teil­ha­be im Über­gang zum Erwach­se­nen­le­ben fal­len dar­un­ter. Die­se Leis­tun­gen wer­den je nach Lebens­be­reich von unter­schied­li­chen Trä­gern gewährt (z.B. Sozi­al­amt, Jugend­amt oder Inte­gra­ti­ons­amt). Wich­tig: Eltern soll­ten früh­zei­tig prü­fen, wel­che Ergän­zun­gen zur Pfle­ge­ver­si­che­rung mög­lich sind. Kin­der haben z.B. Anspruch auf vor­beu­gen­de Teil­ha­be­leis­tun­gen, wenn eine Behin­de­rung droht (ärzt­lich pro­gnos­ti­ziert), um Ein­schrän­kun­gen mög­lichst abzu­wen­den. Vie­le Fami­li­en kom­bi­nie­ren Leis­tun­gen aus Pfle­ge­ver­si­che­rung, Kran­ken­ver­si­che­rung und Ein­glie­de­rungs­hil­fe, um eine opti­ma­le För­de­rung und Betreu­ung ihres Kin­des sicher­zu­stel­len. Auf Wunsch kann ein Per­sön­li­ches Bud­get bean­tragt wer­den, bei dem anstel­le von Sach­leis­tun­gen ein Geld­be­trag gewährt wird, mit dem die Fami­lie benö­tig­te Hil­fen selbst orga­ni­sie­ren kann.
• Steu­er­li­che Erleich­te­run­gen: Eltern von Kin­dern mit Behin­de­rung kön­nen diver­se Nach­teils­aus­glei­che steu­er­li­cher Art nut­zen. Zen­tral ist der Behin­der­ten-Pausch­be­trag: Ab einem Grad der Behin­de­rung (GdB) von 20 gibt es einen pau­scha­len Jah­res­be­trag (zwi­schen 384 € bei GdB 20 bis 2.840 € bei GdB 100, je nach Grad gestaf­felt). Bei Merk­zei­chen „H“ (hilf­los), „Bl“ (blind) oder „Tbl“ (taub­blind) im Schwer­be­hin­der­ten­aus­weis gilt sogar der höchs­te Pausch­be­trag von 7.400 € jähr­lich. Die­ser Pausch­be­trag soll die typi­schen Mehr­kos­ten im All­tag abde­cken (Pfle­ge, Fahr­ten, Hygie­ne, Mehr­auf­wand etc.), ohne dass jede Quit­tung ein­zeln nach­ge­wie­sen wer­den muss. Eltern kön­nen den Behin­der­ten-Pausch­be­trag ihres Kin­des auf sich über­tra­gen las­sen, wenn das Kind selbst kei­ne oder nur gerin­ge Ein­künf­te hat. Alter­na­tiv kön­nen natür­lich auch außer­ge­wöhn­li­che Belas­tun­gen (Ein­zel­kos­ten) gel­tend gemacht wer­den, soweit sie die zumut­ba­re Eigen­be­las­tung über­stei­gen. Zusätz­lich gibt es den Pfle­ge-Pausch­be­trag für pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge. Wenn Eltern ihr Kind mit min­des­tens Pfle­ge­grad 2 (oder Merk­zei­chen „H“) zu Hau­se selbst pfle­gen, kön­nen sie jähr­lich 600 € bis 1.800 € als Pfle­ge-Pausch­be­trag von der Steu­er abset­zen – und zwar zusätz­lich zum Behin­der­ten-Pausch­be­trag des Kin­des. Die Höhe hängt vom Pfle­ge­grad ab (PG 2: 600 €, PG 3: 1.100 €, PG 4/5: 1.800 €). Vor­aus­set­zun­gen: Das Kind wird im eige­nen Haus­halt gepflegt und es wird kein Pfle­ge­geld oder ähn­li­ches Ent­gelt dafür bezo­gen (das Pfle­ge­geld der Pfle­ge­ver­si­che­rung an das Kind zählt hier­bei nicht als Ent­gelt). Pfle­gen meh­re­re Ange­hö­ri­ge gemein­sam, wird der Pausch­be­trag auf­ge­teilt; bei Pfle­ge meh­re­rer Kin­der kann er ent­spre­chend kumu­liert wer­den. Zu den steu­er­li­chen Nach­teils­aus­glei­chen zäh­len auch wei­te­re Erleich­te­run­gen: So kön­nen z.B. unter bestimm­ten Bedin­gun­gen Fahrt­kos­ten abge­setzt wer­den oder haus­halts­na­he Dienstleistungen/Pflegekosten als Steu­er­ermä­ßi­gung gel­tend gemacht wer­den (wenn nicht bereits Pausch­be­trä­ge genutzt wer­den). Fami­li­en kön­nen zudem eine befris­te­te Befrei­ung von der Kfz-Steu­er bean­tra­gen, wenn ein Fahr­zeug auf das Kind mit Schwer­be­hin­der­ten­aus­weis zuge­las­sen ist und über­wie­gend für des­sen Trans­port genutzt wird. Auch die unent­gelt­li­che Beför­de­rung im öffent­li­chen Nah­ver­kehr bzw. Ermä­ßi­gun­gen im Fern­ver­kehr sind mit den Merk­zei­chen „G“, „aG“, „Bl“ oder „H“ im Aus­weis mög­lich. Die­se soge­nann­ten Nach­teils­aus­glei­che sol­len die zusätz­li­chen Belas­tun­gen von Fami­li­en mit behin­der­ten Kin­dern zumin­dest finan­zi­ell ausgleichen.

Wichtige Rechtsgrundlagen

Die wich­tigs­ten Geset­ze, die Leis­tun­gen und Rech­te rund um die Pfle­ge­be­dürf­tig­keit von Kin­dern regeln, sind:

• Sozi­al­ge­setz­buch XI (SGB XI) – Pfle­ge­ver­si­che­rungs­ge­setz: Hier sind sämt­li­che Leis­tun­gen der Pfle­ge­ver­si­che­rung defi­niert (Pfle­ge­grad-Ein­stu­fung, Pfle­ge­geld, Sach­leis­tun­gen, Ver­hin­de­rungs­pfle­ge, Kurz­zeit­pfle­ge, Pfle­ge­be­ra­tung etc.). Die genann­ten Ansprü­che auf Pfle­ge­leis­tun­gen basie­ren auf SGB XI.
• Sozi­al­ge­setz­buch V (SGB V) – Gesetz­li­che Kran­ken­ver­si­che­rung: Es regelt z.B. häus­li­che Kran­ken­pfle­ge (medi­zi­ni­sche Behand­lungs­pfle­ge zu Hau­se), Leis­tun­gen bei Krank­heit, aber auch das Kin­der­pfle­ge-Kran­ken­geld (bei kurz­zei­ti­ger Erkran­kung eines Kin­des bis 12 J. haben Eltern pro Jahr Anspruch auf bezahl­te Frei­stel­lung – 2025 sind es 15 Tage je Eltern­teil). Wenn ein nicht (oder noch nicht) pfle­ge­be­dürf­ti­ges Kind nach einem Kran­ken­haus­auf­ent­halt Über­gangs­ver­sor­gung braucht, kann SGB V eine Kurz­zeit­pfle­ge bis zu 8 Wochen über­neh­men. SGB V und SGB XI grei­fen oft inein­an­der – z.B. über­nimmt die Kran­ken­kas­se die Kos­ten für not­wen­di­ge medi­zi­ni­sche Behand­lungs­maß­nah­men, die Pfle­ge­kas­se die Grund­pfle­ge und all­täg­li­che Unterstützung.
• Sozi­al­ge­setz­buch IX (SGB IX) – Reha­bi­li­ta­ti­on und Teil­ha­be von Men­schen mit Behin­de­run­gen: Hier sind die Teil­ha­be­leis­tun­gen und Ein­glie­de­rungs­hil­fen ver­an­kert, die für Kin­der mit Behin­de­rung eine gro­ße Rol­le spie­len (Inte­gra­ti­ons­hel­fer, Hilfs­mit­tel, Früh­för­de­rung, Nach­teils­aus­glei­che, per­sön­li­ches Bud­get etc.). Seit Ein­füh­rung des Bun­des­teil­ha­be­ge­set­zes fal­len vie­le Hil­fen für Kin­der mit Behin­de­rung unter SGB IX, aus­ge­führt oft durch Jugend­äm­ter oder Sozi­al­äm­ter. Auch die Kri­te­ri­en für einen Schwer­be­hin­der­ten­aus­weis und zuge­hö­ri­ge Nach­teils­aus­glei­che (Merk­zei­chen, GdB) ste­hen im SGB IX.
• Pfle­ge­zeit­ge­setz (Pfle­geZG) und Fami­li­en­pfle­ge­zeit­ge­setz (FPfZG): Die­se Geset­ze regeln die oben beschrie­be­nen Frei­stel­lungs­an­sprü­che für pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge (10-Tage-Aus­zeit, bis zu 6 Mona­te Pfle­ge­zeit, bis zu 24 Mona­te Fami­li­en­pfle­ge­zeit) samt Kün­di­gungs­schutz. Sie defi­nie­ren auch „nahe Ange­hö­ri­ge“ (wer über­haupt frei­neh­men darf – neben Eltern z.B. Groß­el­tern, Geschwis­ter, Schwie­ger­el­tern etc. gehö­ren dazu). Im Pfle­geZG ist auch das Pfle­ge­un­ter­stüt­zungs­geld für die Kurz­zeit­pfle­ge geregelt.
• Sozi­al­ge­setz­buch VIII (SGB VIII) – Kin­der- und Jugend­hil­fe: Für pfle­ge­be­dürf­ti­ge Kin­der ins­be­son­de­re mit (dro­hen­der) Behin­de­rung kann das Jugend­amt Unter­stüt­zung leis­ten, z.B. im Rah­men der Früh­för­de­rung (frü­he Hil­fen für behin­der­te Klein­kin­der) oder in Ein­zel­fäl­len Ein­glie­de­rungs­hil­fe für see­lisch behin­der­te Kin­der. Aller­dings wur­den die­se Leis­tun­gen weit­ge­hend ins SGB IX über­führt. Jugend­äm­ter blei­ben aber wich­ti­ge Ansprech­part­ner, wenn es um Inte­gra­ti­on in Kita/Schule oder fami­li­en­un­ter­stüt­zen­de Diens­te geht.

Natür­lich gibt es noch wei­te­re Rechts­grund­la­gen (z.B. im Steu­er­recht für Pausch­be­trä­ge, im Arbeits­recht für beson­de­re Kün­di­gungs­schutz­re­ge­lun­gen etc.), doch die obi­gen Geset­zes­wer­ke sind die zen­tra­len Säulen.

Anlaufstellen und Beratungsangebote

Für Fami­li­en mit pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kin­dern ist es oft schwer, den Über­blick über alle Hil­fen und Leis­tun­gen zu behal­ten. Zum Glück gibt es zahl­rei­che Bera­tungs­stel­len und Anlauf­stel­len, die unterstützen:

• Pfle­ge­kas­sen und Pfle­ge­be­ra­tung: Sobald ein Pfle­ge­an­trag gestellt ist oder ein Pfle­ge­grad bewil­ligt wur­de, hat die Fami­lie Anspruch auf kos­ten­lo­se Pfle­ge­be­ra­tung durch einen Pfle­ge­be­ra­ter der Pfle­ge­kas­se. Die Pfle­ge­be­ra­ter ken­nen sich im Pfle­ge- und Sozi­al­recht gut aus und hel­fen indi­vi­du­ell, einen Ver­sor­gungs­plan zu erstel­len. Die Bera­tung kann auf Wunsch auch zu Hau­se statt­fin­den. Alter­na­tiv kann man auch einen Bera­tungs­gut­schein ein­lö­sen und eine neu­tra­le Bera­tungs­stel­le auf­su­chen. Vie­le Pfle­ge­kas­sen haben spe­zi­el­le Bera­tungs­an­ge­bo­te für Fami­li­en mit Kin­dern, teil­wei­se mit Kin­der-Case-Manage­ment (z.B. geschul­te Fach­kräf­te, die Haus­be­su­che machen und bei der Koor­di­na­ti­on der Hil­fen hel­fen). Fra­gen Sie bei Ihrer Pfle­ge­kas­se nach dem zustän­di­gen Pflegeberater.
• Pfle­ge­stütz­punk­te: In vie­len Regio­nen gibt es Pfle­ge­stütz­punk­te – gemein­sa­me Anlauf­stel­len der Pfle­ge­kas­sen und Sozi­al­trä­ger. Dort erhält man umfas­sen­de neu­tra­le Bera­tung rund um Pfle­ge, medi­zi­ni­sche und sozia­le Hil­fen aus einer Hand. Pfle­ge­stütz­punk­te ver­net­zen ver­schie­de­ne Ange­bo­te und kön­nen hel­fen, loka­le Unter­stüt­zungs­diens­te oder Selbst­hil­fe­grup­pen zu fin­den. Sie bera­ten alle Alters­grup­pen, also auch zu pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kin­dern. Die nächs­te Anlauf­stel­le erfährt man über die Kom­mu­ne oder die eige­ne Kasse.
• Fami­li­en­be­ra­tung und Früh­för­der­stel­len: Gera­de für klei­ne Kin­der mit Behin­de­rung gibt es Früh­för­der­stel­len, die nicht nur The­ra­pien anbie­ten, son­dern Eltern auch zu sozia­len Leis­tun­gen bera­ten kön­nen. Inter­dis­zi­pli­nä­re Früh­för­der­stel­len oder Sozi­al­päd­ia­tri­sche Zen­tren (SPZ) beglei­ten Fami­li­en in den ers­ten Lebens­jah­ren des Kin­des und wis­sen oft über Pfle­ge­gra­de, Ein­glie­de­rungs­hil­fen und behörd­li­che Anträ­ge Bescheid. Auch all­ge­mei­ne Fami­li­en­be­ra­tungs­stel­len oder Erzie­hungs­be­ra­tungs­stel­len kön­nen Anlauf­punk­te sein, wenn es um die psy­chi­sche Belas­tung oder Geschwis­ter­kin­der geht – sie ken­nen im Ide­al­fall eben­falls die spe­zi­fi­schen Unterstützungssysteme.
• Selbst­hil­fe- und Eltern­ver­bän­de: Der Aus­tausch mit ande­ren Eltern in ähn­li­cher Lage kann sehr hilf­reich sein. Es gibt Ver­ei­ne und Ver­bän­de, die sich auf Fami­li­en mit behin­der­ten oder schwer kran­ken Kin­dern spe­zia­li­siert haben. Bei­spie­le: Bun­des­ver­band für kör­per- und mehr­fach­be­hin­der­te Men­schen (BVKM), Bun­des­ver­ei­ni­gung Lebens­hil­fe (für Men­schen mit geis­ti­ger Behin­de­rung), Deut­scher Kin­der­hos­piz­ver­ein (für Fami­li­en mit lebens­ver­kür­zend erkrank­ten Kin­dern) oder Eltern­in­itia­ti­ven zu bestimm­ten Krank­heits­bil­dern. Sol­che Orga­ni­sa­tio­nen bie­ten oft Bera­tung, Aus­tausch­fo­ren, Fami­li­en­ent­las­tungs­an­ge­bo­te oder Frei­zei­ten an. Sie kön­nen auch bei Anträ­gen hel­fen oder Rechts­be­ra­tung ver­mit­teln. Der BVKM bei­spiels­wei­se stellt die sehr infor­ma­ti­ve Bro­schü­re „Mein Kind ist behin­dert – die­se Hil­fen gibt es“ bereit, die einen aus­führ­li­chen Über­blick über alle rele­van­ten Leis­tun­gen und Rech­te gibt. Auch die Akti­on Mensch Fami­li­en­rat­ge­ber (ein Online-Por­tal) bün­delt Infor­ma­tio­nen und Adressen.
• Sozi­al­ver­bän­de und Bera­tungs­stel­len: Gro­ße Sozi­al­ver­bän­de wie der Sozi­al­ver­band VdK oder Sozi­al­ver­band Deutsch­land (SoVD), die Cari­tas oder Dia­ko­nie bie­ten eben­falls Sozi­al­be­ra­tung an. Dort kann man sich z.B. bei Wider­sprü­chen gegen Beschei­de, Aus­fül­len von Anträ­gen oder Fra­gen zum Schwer­be­hin­der­ten­aus­weis unter­stüt­zen las­sen. Für gesetz­li­che Fra­gen ste­hen teils auch Unab­hän­gi­ge Teil­ha­be­be­ra­tungs­stel­len (EUTB) zur Ver­fü­gung, die spe­zi­ell Men­schen mit Behin­de­rung und ihren Fami­li­en bera­ten (finan­ziert vom Bund).
• Ämter und Behör­den: Die Jugend­äm­ter (ins­be­son­de­re die Frü­hen Hil­fen und die Ein­glie­de­rungs­hil­fe für see­lisch behin­der­te Kin­der) oder die Sozi­al­äm­ter (für Ein­glie­de­rungs­hil­fe bei körperlicher/geistiger Behin­de­rung, sofern Leis­tun­gen nicht von Jugend­amt oder ande­rer Stel­le kom­men) sind wich­ti­ge Ansprech­part­ner. Vie­le Kom­mu­nen haben Behin­der­ten­be­auf­trag­te oder Fami­li­en­bü­ros, die lot­sen kön­nen. Auch die Inte­gra­ti­ons­fach­diens­te (für schu­li­sche und beruf­li­che Inte­gra­ti­on) kön­nen bera­ten, sobald das Kind ins ent­spre­chen­de Alter kommt.

Neben die­sen Anlauf­stel­len gibt es natür­lich auch ärzt­li­che und the­ra­peu­ti­sche Beglei­tung, die bei der Koor­di­na­ti­on hel­fen kann – etwa der Kin­der­arzt, der Emp­feh­lun­gen für eine Pfle­ge­stu­fe oder Gut­ach­ten gibt, oder Kli­ni­ken, die Sozi­al­diens­te für den Über­gang nach Hau­se haben.

Fazit: Kein Eltern­teil steht mit einem pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kind allein da. Es besteht ein dich­tes Netz an recht­li­chen Ansprü­chen und Hilfs­an­ge­bo­ten. Zwar muss man sich durch eini­ges an Büro­kra­tie arbei­ten, doch die sozia­len Siche­rungs­sys­te­me – von Pfle­ge­ver­si­che­rung über Kran­ken­kas­se bis zu Teil­ha­be­leis­tun­gen – stel­len finan­zi­el­le Unter­stüt­zung, Sach­leis­tun­gen und Frei­stel­lun­gen bereit, um die Fami­lie zu ent­las­ten. Nut­zen Sie die Bera­tungs­an­ge­bo­te, um alle Leis­tun­gen aus­zu­schöp­fen, die Ihrem Kind zuste­hen. Mit der rich­ti­gen Hil­fe las­sen sich Pfle­ge, För­de­rung und Fami­li­en­le­ben deut­lich bes­ser ver­ein­ba­ren. Jede Fami­lie hat das Recht auf Unter­stüt­zung – zögern Sie nicht, die­se auch in Anspruch zu nehmen.

Quel­len: Bun­des­mi­nis­te­ri­um für Gesund­heit (BMG), Bun­des­mi­nis­te­ri­um für Fami­lie, Senio­ren, Frau­en und Jugend (BMFSFJ), Bun­des­agen­tur für Arbeit, gesund.bund.de (Gesund­heits­por­tal), Ver­brau­cher­zen­tra­le, Sozi­al­ver­bän­de. Die kon­kre­ten Rechts­grund­la­gen fin­den sich im SGB V, SGB VIII, SGB IX, SGB XI sowie im PflegeZG/FPfZG.